90mila euro invece la cifra che la Onlus ha ottenuto vincendo il bando 2018 con Costa Crociere Foundation. Il totale verrà impiegato nel passaporto dei guariti Surpass- D.O.P.O. in accordo con il Pausillipon di Napoli ed il gaslini di Genova
Ogni promessa è debito. A distanza di otto mesi da “PINO È”, il più grande tributo live della musica italiana a Pino Daniele che lo scorso 7 giugno 2018 ha radunato allo Stadio San Paolo di Napoli oltre 50mila spettatori, Open onlus, indicata tra i beneficiari dell’evento, annuncia la cifra che gli è stata destinata. Dal concerto e dal numero solidale trasmesso durante la diretta RAI, la onlus salernitana ha raccolto 160mila euro. «Quando fummo indicate come una delle associazioni a cui sarebbe stato destinato l’incasso raccolto, fu per noi un’emozione inspiegabile – racconta Annamaria Alfani, presidente Open – ancora una volta, Pino Daniele, il nostro amico dall’animo buono, avrebbe contribuito alla realizzazione dei nostri progetti, avrebbe donato un futuro lieto e sereno ai piccoli pazienti e collaborato per la loro felicità. In passato era già accaduto con il suo concerto in coppia con Eric Clapton. Siamo felicissimi. Grazie a lui e ai figli Alex e Cristina, che con la Fondazione Pino Daniele Trust Onlus continuano a sostenerci, sempre». Questa cifra si va ad aggiungere ai 90mila euro, che la Open ha ottenuto vincendo il bando Costa Crociere foundation 2018. Il totale verrà impegnato nel progetto internazionale, SurPass-DOPO, il passaporto del guarito e l’ambulatorio D.O.P.O. (Diagnosi Osservazione e Prevenzione Dopo Terapia Oncologica) in accordo con due grandi strutture ospedaliere: l’AORN Santobono Pausillipon di Napoli e l’Istituto Gaslini di Genova. «Contiamo di consegnare almeno 300 documenti in due anni a bambini e adolescenti che termineranno il loro programma terapeutico» – spiega Alfani.
COS’È SURPASS-DOPO
Il Passaporto del lungo-sopravvivente è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, accessibile in rete, traducibile in più lingue, che può essere consegnato ad ogni bambino/adolescente al momento della conclusione del programma terapeutico per lui previsto. Nel Passaporto sono riportati i dettagli sulla malattia e sulla sua storia clinica (tipo di tumore, trattamenti ricevuti ed eventuali complicazioni occorse durante le cure) oltre che le raccomandazioni su quali esami di screening effettuare per monitorare e prevenire possibili effetti a distanza delle terapie ricevute. Questo strumento è stato sviluppato all’interno del progetto europeo ENCCA (Survivorship Passport – SurPass). Grazie al supporto dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) è oggi disponibile per tutti i centri di oncologia pediatrica in Italia. Il Passaporto è un documento per ogni Lungo – Sopravviventi da tumore pediatrico ed è accessibile anche via web (con opportuna password) e potrà essere disponibile in qualsiasi momento, anche in età adulta, per ogni bambino/adoloescente guarito dal tumore, sia in Italia che all’estero.
I DATI
Ogni anno in Italia circa 1500 bambini si ammalano di tumore. Grazie alla ricerca scientifica le probabilità di “guarigione” (essere vivo senza segni di malattia e fuori terapia dopo 5 anni dalla diagnosi) sono molto migliorate rispetto al passato e oggi oltre l’80% dei casi guarisce da tumore. Possiamo quindi dire che ogni anno in Italia più di 1200 bambini si aggiungono al gruppo dei guariti (LSTP). Si stima che oggi in Italia ci siano più di 45mila soggetti LSTP e che oltre il 50% di questi abbia già raggiunto e superato i 25 anni di età; molti sono sposati e con figli. È noto tuttavia che le cure necessarie per sconfiggere il tumore possono a volte determinare nei guariti alcuni effetti collaterali sia di tipo clinico che psico-sociali. Il rischio varia da soggetto a soggetto in base al tipo e sede del tumore, l’età al trattamento, le dosi cumulative di chemioterapia e/o di radioterapia ed il tipo di interventi chirurgici subiti oltre che in base alla suscettibilità genetica e alle abitudini di vita di ogni individuo. È importante quindi che il sistema sanitario nel suo insieme, nel delicato passaggio da bambini ad adolescenti e quindi adulti, tenga traccia di ogni preziosa informazione di cura, per pianificare un attento piano di prevenzione e diagnostica in fase precoce, così da permettere trattamenti adeguati.
