In occasione della 5a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, l’Associazione Nazionale dei Malati approfondisce a Salerno le prospettive della malattia e presenta i risultati relativi a due ricerche sulla Sindrome. Chi soffre della sindrome di Sjögren si trova a lottare contro un fantasma senza nome, che non viene riconosciuto nemmeno dall’Autorità sanitaria e dalle politiche sociali. Questa patologia, di cui si celebra la quinta giornata mondiale, colpisce soprattutto le donne ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e finora inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 16mila malati. La sindrome di Sjögren ha un impatto notevole sulla vita sociale e affettiva del paziente e come tutte le malattie rare, determina una condizione difficilissima. Riconosciuta come tale solo pochi anni fa, spesso confusa con altre patologie, la sindrome di Sjögren non è ancora inserita nei livelli essenziali di assistenza e nel Registro Nazionale delle malattie rare. Non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente. A causa della complessità clinica della sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono necessarie, ma ciò comporta la presa in carico a 360 gradi di questi malati. Il convegno nazionale che l’associazione dei pazienti ha voluto a Salerno mostra un futuro fatto di ambulatori dedicati alla clinica della Sindrome di Sjögren e di ricerca sulle Malattie Rare e le Connettiviti.
